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中国孤独症患者可能超千万,0-14岁患者或超200万

时间:2019/4/2 10:19:50|点击数:

郑州市同舟心智障碍者服务中心,一名孤独症患者在椅子上休息

2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。

《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。

让孤独症孩子拥有尊严、平等生活,是孤独症患儿父母余生的使命。

孤独症患者在学习制作咖啡

“总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她”

“之前她是一个特别聪明的孩子,比一般孩子的记忆力还要好。”在郑州某小学当老师的奇奇妈妈是在女儿两岁时,得知她患上了孤独症的。

一岁多的奇奇喜欢听音乐,遇到自己喜欢的歌,就会用小手点击录音机“倒带”,而每次的时间总是掌控得刚刚好,当她点击播放,录音机放出来的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越长大,奇奇表现得越怪异,她说话的声音不带情感,没有起伏,如同机器人一般,听到自己特别喜欢的音乐,就会原地转圈。

奇奇六七岁的时候,奇奇妈妈开始尝试带她去学钢琴,一方面是因为孩子喜欢,另一方面音乐也是一种舒缓情绪的疗法,如今奇奇十六岁了,能弹奏三四十首曲子。

更令人惊叹的是,奇奇弹钢琴从来不看谱子,全凭借记忆,报出歌名,她那双手就进入自动弹奏状态。

除了钢琴,奇奇还会吹管琴,一年前奇奇又学了非洲鼓。

“老师说她的节奏感是班上最好的。”奇奇妈妈骄傲地说,奇奇学习乐器都是上的普通班,而非在特殊学校学习。

奇奇去年初中毕业,但是奇奇妈依然有自己的担忧:“我不知道离开学校后该何去何从,我希望孩子以后有一技之长稳定就业,能领工资自己生活也是好的,否则她不长大,我不敢老,总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她。”

老师手把手教一名患者制作工艺品

同舟,为孤独症等心智障碍者提供庇护性就业

为了实现这个梦想,奇奇妈妈希望女儿接受职业培训,更希望奇奇有一天可以实现庇护性就业。

庇护性就业,指的是对残疾人的一种保护性、过渡性的就业安置形式。智力、精神或肢体残疾程度较重的残疾人,需要通过单一、重复性强的劳动,并配以生活能力训练、技能训练等,帮助其获得职业技能,逐步回归社会。

2018年4月,郑州市同舟心智障碍者服务中心(简称同舟)成立。这是一家从事非营利性社会服务活动的公益组织,是由18名郑州家长共同打造的职业庇护场所。这些家长有的是公务员,有的是医生,有的是护士……职业不同,有一个共同点就是,他们家里都有智力障碍的孩子,目前这个群体已经扩展为418个家庭。

经过筛选,同舟接受了8个孩子,其中以孤独症居多,奇奇就是其中的一个。

同舟负责人王红介绍,同舟主要为15岁以上心智障碍者提供职业训练、庇护性就业,让这些心智障碍者从被服务对象转变为服务提供者,从消费者转变为创造者。王红说,同舟目前有4名专职老师,还有一些有专业知识的家长不定期到中心陪伴孩子。

目前,同舟开设了两项课程:“手工坊”“咖啡吧”。其中,“手工坊”主要培训15岁以上的心智障碍者进行工作训练,从事手工制品的制作,积累职场就业能力,已经成熟的项目包括:挂耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”则教会孤独症孩子磨咖啡,以及调配饮料、接待礼仪、桌面清洁、用具清洗、结账收账等。

本文来源:新浪看点 作者:澎湃新闻